Schmetterlingskind Lilijana
Ich darf dir Lilijana vorstellen. Sie ist ein herziges, aufgewecktes Mädchen aus Vorarlberg, das wie andere Kinder viel Spaß und Freude am Leben hat. Was sie allerdings unterscheidet, ist die Erkrankung Epidermolysis bullosa. Die Ursache dieser seltenen und derzeit noch nicht heilbaren Erkrankung ist eine Genveränderung, wodurch die Haut so verletzlich ist, wie der Flügel eines Schmetterlings. Jede ungeschickte Berührung, jede kleine Reibung kann Blasen und Wunden verursachen. Das ist für Schmetterlingskinder eh schon mit viel Schmerz und Leid verbunden, denn man kann die Zwerge natürlich nicht komplett in Watte packen. Schlimm ist aber auch, dass sie in der Öffentlichkeit oft angestarrt und behandelt werden, als ob sie ansteckend wären. Sind sie aber nicht!
Der Alltag für Lilijana und ihre Eltern ist eine permanente Herausforderung. Schnell mal ein Nutella-Brot essen? Geht nicht – die Brotrinde würde ihre Mundschleimhaut verletzen. Mit Mamas Haaren spielen und mal dran ziehen? Autsch! Das zerschneidet die Haut an ihren Fingern. Vieles, das für Menschen mit gesunder Haut eine Selbstverständlichkeit ist, kann für Lilijana gefährlich sein. Du kannst dir nicht vorstellen, wie viel Verbandsmaterial, Pflegeprodukte und medizinische Hilfe notwendig sind, um Lilijana Tag für Tag gut zu versorgen. Und dabei ist sie unglaublich tapfer und für uns eine echte kleine Heldin. Wir freuen uns daher von ganzem Herzen, das Leben für die Familie ein klein wenig leichter machen zu dürfen. Mit unserer Spende. Mit deinem Einkauf.
